Udział pacjentów i rodziców
Od kilku lat coraz bardziej uznany staje się pogląd, że w profilaktyce i leczeniu chorób alergicznych ważne zadanie spełniają rodzice dzieci, wyszkoleni w zakresie podstawowych problemów alergii. Dotyczy to również samych pacjentów, jeżeli mają więcej niż 10—12 lat, bo medycyna wieku rozwojowego, jaką uprawiają pediatrzy, zajmuje się dziećmi i młodzieżą od 0 do 19 lat. Zainteresowani bezpośrednio wykrywaniem czynników uczulających, metodami profilaktyki i leczenia, sposobem rehabilitacji, utrzymywaniem diety, sami pacjenci i ich rodzice stają się pomocni w identyfikacji alergenów, wprowadzaniu diet eliminacyjnych, włączaniu niektórych dziedzin sportu do rehabilitacji i tzw. „monitorowaniu leczenia”. W książeczce, którą starałam się nieco unowocześnić i uzupełnić różnymi wskazówkami praktycznymi, Czytelnik mógł znaleźć podstawowe informacje, jakie w moim przekonaniu pomagają we współpracy lekarza z pacjentem w staraniach o optymalną metodę leczenia. Rezultatem tej współpracy powinno być, między innymi, wyszkolenie pacjenta i jego rodziców. Chodzi tu o tzw. „selfmanagement” czyli odpowiednie do sytuacji postępowanie wobec samego siebie lub swojego dziecka w razie rozmaitych dolegliwości, a także zapobieganie występowaniu objawów w przyszłości. Zakres tej samopomocy zależy od ciężkości choroby. W łagodnych postaciach, kiedy objawy występują 2—4 razy w roku, najczęściej w czasie zakażenia dróg oddechowych, wystarczy postępowanie doraźne. Należy wówczas włączyć odpowiednio.wcześnie leki rozrzedzające wydzielinę dróg oddechowych i wykrztuśne (np. mieszanka z jodkiem potasu, Flegamina, Bisolvon) oraz rozkurczowe (np. Salbutamol, Berotec, Ventolin, eufilina). W zakażeniach wirusowych nie ma na ogół potrzeby stosowania antybiotyków. Dziecko powinno pozostać w domu przez 2—4 dni, przyjmować leki przeciwgorączkowe, jeśli tego wymaga, uszczelniające naczynia (Rutinoscorbin). Częste wietrzenie pokoju, w którym dziecko przebywa, podawanie płynów, inhalacje w celu nawilżenia dróg oddechowych, dopełniają leczenia. Decyzję 0 podaniu antybiotyku może podjąć tylko lekarz. Przewlekłe podawanie leków u tych pacjentów nie jest na ogół potrzebne, ale powtarzane leczenie klimatyczne, gimnastyka oddechowa, odpowiednio dobrane zajęcia sportowe poprawiają tolerancję wysiłku i kondycję ogólną, zapobiegają następnym rzutom choroby. W średnio ciężkich postaciach choroby, w których napady duszności występują raz na miesiąc lub częściej, zarówno podczas zakażenia dróg oddechowych, jak i wśród pełnego zdrowia, pacjent powinien przyjmować przewlekle leki profilaktyczne, jak Intal lub Zaditen, przez wiele miesięcy. W okresach zaostrzeń należy ponadto podawać wspomniane wyżej leki rozkurczowe, rozrzedzające śluz, a czasem nawet sterydy wziewne (Beclocort, Becotide, Pulmicort). Po ustąpieniu ostrych objawów pacjent stosuje znowu tylko leki profilaktyczne. Pacjenci, u których w okresie bezobjawowym astmy stwierdza się nieprawidłowe wyniki badań czynnościowych układu oddechowego wymagają często przedłużonego podawania preparatów rozkurczowych, najlepiej w postaci leków o przedłużonym działaniu (teofilina, aminofilina) lub szybko działających, podawanych wziewnie (Salbutamol, Ventolin, Berotec). Leczenie to powinno być kontrolowane przez codzienne pomiary tzw. przepływu szczytowego powietrza (MEF) w czasie forsownego wydechu. Wartość MEF jest w przybliżeniu proporcjonalna do stanu drożności oskrzeli, a więc zmniejszenie MEF oznacza pogorszenie drożności oskrzeli i jest sygnałem do zwiększenia dawki przyjmowanych leków rozkurczowych. Utrzymujące się zwiększenie wartości MEF pozwala ograniczyć ilość leków. W warunkach szpitalnych MEF50 i MEF25 ocenia się za pomocą skomplikowanej aparatury, ale w domu można używać prostego aparatu Wrighta (peak flow meter), który potrafi obsługiwać nawet małe dziecko. Te proste pomiary zapisywane codziennie w specjalnym zeszycie, jak i ocena kaszlu, sapania, duszności, pozwalają na ocenę stanu pacjenta i skuteczności stosowanych leków. Dawki i czas trwania leczenia mogą być modyfikowane przez samego pacjenta lub jego rodziców 1 tylko co pewien czas korygowane przez lekarza. Leczenie klimatyczne, odpowiednio dobrana fizykoterapia i ćwiczenia sportowe są również zalecane w tej grupie pacjentów. Pacjenci z ciężką astmą wymagają na ogół przewlekłego wielokierunkowego leczenia. Podajemy im zarówno leki profilaktyczne, jak i rozkurczowe, mukolityczne, nierzadko też sterydy wziewne, a czasem nawet podawane doustnie (Encorton). Dzieci te wymagają stałego monitorowania leczenia, to znaczy codziennej dokładnej obserwacji i notowania objawów (duszności, sapania, kaszlu, kataru, tolerancji wysiłku), MEF, wyników leczenia, ilości przyjmowanych leków. Byłoby dobrze, aby rodzice dysponowali odpowiednimi kartami, w których w specjalne rubryki mogliby wpisać swoje spostrzeżenia za pomocą umownych znaków. Udział rodziców w monitorowaniu pacjenta jest więc niemały, a ich ocena i relacje są podstawą zmian w leczeniu wprowadzanych przez lekarza. Ponadto rodzice dzieci z ciężką astmą powinni wiedzieć, co należy robić w razie wystąpienia napadu duszności, jakie leki mają wówczas najważniejsze znaczenie i w jakiej formie najlepiej je podać. Powinni wykazać opanowanie, zdecydowanie w postępowaniu, powinni właściwie ocenić, kiedy należy wezwać pogotowie ratunkowe. W okresie bezobjawowym zadania rodziców są równie ważne. Powinni stworzyć choremu dziecku warunki, w których mogłoby prowadzić tryb życia podobny do rówieśników, brać udział w zajęciach sportowych, co nie jest łatwe. Jakie są korzyści z edukacji rodziców i samych pacjentów? W krajach, w których szkolenie pacjentów i ich rodzin jest zjawiskiem powszechnym, zwrócono uwagę że: dzieci takie lepiej zwracają uwagę na czynniki szkodliwe i unikają ich, potrafią dać sobie radę z wstępnymi objawami zaostrzenia choroby, gdyż dobrze oceniają swój stan i potrafią właściwie zastosować leki, rzadziej wymagają wizyt lekarskich, pomocy pogotowia ratunkowego czy leczenia szpitalnego, koszt ich leczenia jest mniejszy, opuszczają mniej dni w szkole. Warto odwiedzić też strony: road machinery
